Ante la llegada de un diagnóstico ¿hay una mejor manera de acompañar?

 

Ante la llegada de un diagnóstico ¿hay una mejor manera de acompañar?

María Motos

 

Lo primero, antes de empezar, es pedir perdón. Pedir perdón a mi “hermana-prima” de profesión, y de vida (me encanta ese concepto, Carmen), porque hace ya muchos meses que me propuso participar en este maravilloso blog, haciendo alguna aportación sobre mi día a día con las familias de los niños con Trastornos del Neurodesarrollo. Y si, la agenda está tremendamente ocupada, y si, “la vida se me come” (muchos días), y “no me da la vida”. Pero la realidad es que, además de todo eso (que es totalmente cierto), creo que he estado procrastinando este momento, el de empezar a escribir unas líneas para el blog, porque siempre pienso ¿qué puedo aportar? ¿qué quiero transmitir a las personas que vayan a leerlo?

Hace unos días, después de una larga mañana de sesiones con familias, entregando informes, explicando y comunicándoles el diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) de su hijo o hija, (una mañana especialmente dura) escribí en redes sociales las siguientes palabras (las cuales aprovecho para iniciar esta entrada):

A día de hoy, no sabría decir cuantas veces me he sentado con una familia para explicarles que el perfil de su hijo o hija es compatible/coincide/cumple criterios para estar dentro del Trastorno del Espectro Autista, y a pesar de ello, hoy es el día, que sigo sin saber cuál es la "mejor" manera de comunicar el diagnóstico a una familia (o la "menos peor" si se me permite la expresión totalmente incorrecta, pero que resulta útil para la ocasión).

Los alumnos se sorprenden cuando verbalizo esto en clase, preguntan "¿cómo es posible? ¿habrá una manera mejor, no?", “y si no es así ¿cómo lo haces?". Y aquí empezaría una larguísima lista de consideraciones y aprendizajes, que voy recogiendo día a día

Si algo he aprendido de estos años de experiencia es que, al igual que "cuando conoces a UN niño con TEA, conoces a UN niño con TEA", cuando comunicas/explicas/informas de un diagnóstico a UNA familia, acompañas a UNA familia (o al menos lo intentas), por lo que creo que uno de los aspectos más importantes, es comprender que cada entrega debe ser preparada y abordada de manera personal e individual, centrada en las características de cada niño o niña y de su entorno natural.

A veces intento “clasificar” en mi cabeza las posibles respuestas que tienen las familias en la sesión de entrega del informe, donde les explico las conclusiones del proceso de valoración y diagnóstico, y aunque me resulta tremendamente difícil voy a intentar plasmar algunas ideas a continuación. Hay familias que sientes que no pueden escucharte hasta el momento en el que verbalizas la etiqueta “Trastorno del Espectro Autista”, sin embargo hay familias que, desde el preciso momento en el que nombras esta etiqueta, dejan de poder escucharte. Hay familias que sientes como se “desmontan” literalmente, como personas, como padres, como familia en cierta manera, en el mismo momento en el que nombras el diagnóstico, pero hay otras familias que sientes como respiran aliviados, porque se sienten por primera vez apoyados y comprendidos, sienten que todas sus preocupaciones eran reales, y que todo ese temor que tenían, estaba basado en una realidad. Familias que, en ese momento, te dicen “gracias”, un gracias sincero y profundo, porque según te explican, llevan toda la vida aguantando el “no te preocupes”, “a tu hijo no le pasa nada” o “eso son cosas tuyas”. Familias que han tenido que aguantar pautas de modificación de conducta basadas en que las dificultades de su hijo o hija y los problemas de conducta que mostraba, eran provocadas por una falta de límites. Familias que llevan años buscando respuestas, y que en el proceso se han encontrado a profesionales (o no tan profesionales) que les han dado mil “sentencias” sobre lo que le pasa a su hijo o hija, explicaciones que no siempre están basadas en el conocimiento, la experiencia y la evidencia científica. Como decía, tantas situaciones como familias, tantas respuestas como personas, maneras de reaccionar y de enfrentarse al diagnóstico tan diversas que hoy es el día que no sabría decir/recomendar/explicar la mejor manera de hacerlo. 

Vuelvo entonces a la pregunta inicial ¿qué puedo aportar? ¿qué quiero transmitir a las personas que vayan a leerlo? 

Si tuviese que dar alguna recomendación (aunque me parece un poco osado llamarlo de esa manera) sería “tratar cada caso como si fuese único (porque lo es), como si fuese el primero (aunque no lo sea), con la misma dedicación y el mismo mimo”. Dedicarle el tiempo que necesita, tanto al proceso, como al análisis, la escritura y la explicación, como a la recogida y acogida de esa familia, que, se lo esperase o no, se ha roto un poquito, y tendrá que volver a construirse. Por otro lado, personalmente me ayuda mucho, antes de una entrega, organizar de manera visual toda la información que quiero transmitir a la familia del proceso de valoración, así como los posibles escenarios en el momento de la devolución a la familia. Durante la entrega, me ayuda no perder de vista las fortalezas del niño o niña, y las del entorno (que siempre las hay) y observar y analizar mucho la comunicación verbal, pero sobre todo la no verbal, de los padres, para poder ir modificando mi explicación, intentando adaptarme a las necesidades de cada momento. Después de una entrega además, he empezado a recoger mis pensamiento, emociones y sensaciones del momento, permitiendo a mí también, romperme un poquito y volver a construirme, porque a pesar del tiempo y de la experiencia, esto me sigue pasando con cada entrega, pero además hay casos que te tocan un poquito más (si cabe) el corazón, casos que no puedes evitar "llevarte contigo a casa". 

Y a pesar de todo, el proceso de acompañar a estas familias al inicio de este camino, es algo que a día de hoy no cambiaría, porque sigo aprendiendo con cada una de ellas, y sintiendo, en cierta manera que formo parte de ese proceso.

María Motos
Doctora en Psicología.
Neuropsicóloga
Docente universitaria